Delovanje društva je pomembno za ozaveščanje javnosti o simptomih bolezni ter za bolnike, ki se s to boleznijo soočajo. Izvajamo številne aktivnosti in se povezujemo z drugimi društvi ZA večjo učinkovitost svojega dela.
Začetki našega društva
Naše društvo se je ustanovilo 2012 na pobudo Klare Klančar, Maksa Sorška, Darke Rozman in Stanka Podbregarja v tesnem sodelovanju s strokovnjaki iz UKC Lj na področju pljučne hipertenzije. Od samega začetka deluje pod okriljem mednarodne neprofitne organizacije PHA Europe. Le ta je naš glavni pokrovitelj in nam omogoča strokovno in finančno podporo. Skupaj sledimo zadanim ciljem in na leto izpeljemo kar nekaj projektov.
AKTIVNOSTI DRUŠTVA
Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije poskuša s pomočjo svojih članov širiti ozaveščenost o pljučni hipertenziji tako med laično kot tudi strokovno javnostjo. V prvi vrsti so naše aktivnosti usmerjene v ozaveščanje javnosti o sami bolezni, še posebej o dveh redkih oblikah pljučne hipertenzije – PLJUČNA ARTERIJSKA HIPERTENZIJA in CTEPH OBLIKA (Trombembolična). Na srečo imamo omogočen dostop do vseh zdravil in večina oblik zdravljenja.
V društvu si želimo, da bi se nam pridružilo čim več bolnikov, saj verjamemo, da je podpora, razumevanje in izmenjava izkušenj med bolniki ter s svojci bolnikov, ključnega pomena pri lažjem soočenju z boleznijo. Poleg tega nas pri delu podpira tudi medicinsko osebje Pulmološkega oddelka, Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.
Področja, katera spremljamo in v katera se aktivno vključujemo:
- doseči najvišje standarde nege za vse bolnike s pljučno hipertenzijo;
- omogočiti dostop do vseh možnih terapij za zdravljenje pljučne hipertenzije;
- doseči dobro prepoznavnost pljučne hipertenzije in s tem njeno zgodnje diagnosticiranje,
- spodbujati socialno podporo za bolnike in njihove družine;
- spodbujati boljšo kvaliteto življenja bolnikov;
- omogočiti večjo dostopnost do pljučne in srčno-pljučne transplantacije za bolnike s pljučno hipertenzijo;
- pomagati državam pri ustanavljanju društev za PH;
- povečati ozaveščanje in poznavanje pljučne hipertenzije v evropski skupnosti;
- podpirati raziskave o pljučni hipertenziji;
- delovati kot povezovalni člen med medicinskim svetom, farmacevtskimi združenji, nacionalnimi in mednarodnimi organizacijami ter bolniki;
- pomagati pri posredovanju informacij med člani;
- tesno sodelovati z organizacijami PH iz drugih držav;
- organizirati dogodke, konference in simpozije.