Društvo za Pljučno Hipertenzijo Slovenije

Anketa, ki je bila izvedena v letu 2024 med slovenskimi bolniki s pljučno arterijsko hipertenzijo, je prinesla zanimiv vpogled v njihovo psiho-fizično počutje ob pomembnem dejstvu, da so vsi anketiranci na ustrezni terapiji.

• 78% udeležencev je bilo žensk.
• Starost udeležencev je bila od 31 do 70 let.
• 78% jih je bilo v starostni skupini med 31 in 50 let, torej gre za aktivno populacijo.

1. KAKO BOLEZEN VPLIVA NA DELOVNO SPOSOBNOST
Večina udeležencev je je zahvaljujoč ustrezni terapiji še vedno delovno aktivnih, vendar ne vsi za polni delovni čas. Dolgotrajna bolezen povzroča tudi pogostejšo odsotnost z dela, kar predstavlja dodaten izziv za obolele.

• 40% udeležencev ankete je na leto odsotnih z dela zaradi PAH med 2 in 4 tedni,
• cca. 30% jih je odsotnih med 5 in 15 tednov.

2. OD SIMPTOMOV DO PRAVE DIAGNOZE
Večina udeležencev ankete ima diagnozo PAH med 5 in 10 let. Pri približno polovici udeležencev ankete je od prvih simptomov do postavitve diagnoze minilo več kot 2 leti. Večina udeležencev redno jemlje ustrezno terapijo, obiskuje specialista za obravnavo PAH (v povprečju na pol leta).

3. POČUTJE S POMOČJO USTREZNE TERAPIJE SE BISTVENO IZBOLJŠA
Po postavitvi diagnoze se je zdravstveno stanje večine izboljšalo. Simptomi PAH se z uvedbo terapije bistveno zmanjšajo, kar prispeva k njihovi vsakodnevni dejavnosti. Kljub temu pa PAH še vedno negativno vpliva na vsakodnevno življenje večine.

4. NAJBOLJ OBREMENJUJOČI SIMPTOMI PLJUČNE ARTERIJSKE HIPERTENZIJE
Kot najbolj obremenjujoče simptome so navedli:

• težko dihanje ob naporih,
• utrujenost in zmanjšano zmogljivost, kar bistveno vpliva na kakovost njihovega življenja.
• težave pri hoji po stopnicah (100%), hoji na krajše razdalje (57%), opravljanju gospodinjskih opravil (66%) in okoli hiše (86%) ter intimnih odnosih s partnerjem (66%),
• tretjina jih potrebuje pomoč domačih, ostali pri vsakodnevnih dejavnostih ne potrebujejo nobene pomoči.

5. ČUSTVENI IZZIVI
Sodelujoči se soočajo s čustvenimi izzivi, kot so občutki strahu in frustracije. Pred diagnozo so imeli težave predvsem z nerazumevanjem bolezni, ki pa se ob stabilizaciji stanja bistveno izboljša. Tako več kot pol bolnikov nima nobenih čustvenih težav od kar jemljejo ustrezno terapijo.